Варя Ростова
Была в сети 11:22:33 04.02.2020 с телефона
сверхсрочный сбор 2 308 000 $(или 150 000 000 руб по курсу 65руб за 1$) на лечение + реабилитация препаратом Zolgensma до 31 марта 2020 г.
| Основная информация Пол: Женский Контакты Город: Георгиевск VK: faraon_nc | |
| Личные интересы О себе: Здравствуйте! Мы семья Ростовых из города Георгиевск Ставропольского края, Анастасия и Станислав. Мы столкнулись с бедой - у нашей долгожданной и единственной дочери Варвары обнаружили редкое генетическое заболевание- спинальная мышечная атрофия 1го типа. Варя родилась обычным ребенком, мы были самыми счастливыми родителями на свете! Но когда нашей девочке исполнилось два месяца мы стали замечать неладное: Варюша не держала головку, была очень вялая,не поднимала ножки...Мы забили тревогу и начался ад : ежемесячные поездки в краевую больницу для определения диагноза и программы лечения. Мучали нас 5 месяцев..И вот, 18 октября мы услышали эти ужасные слова- "диагноз СМА 1 тип подтвержден". И всё, пустота, чувство обречённости и вопросы "за что?" Но мы взяли себя в руки и стали добиваться лечения для дочери, попутно изучая проблему СМА.. существует препарат спинраза,но он не способен вылечить нашего ребёнка.К сожалению в нашей стране на лечение этого заболевания финансирование не предусмотрено, хотя Спинраза и зарегистрирована в РФ с недавнего времени. Есть альтернатива, это препарат золгенсма-самый дорогой препарат в мире! Однако, в долгосрочной перспективе это наиболее выгодный вариант для нашей дочери. Его вводят один раз и на всю жизнь, эффективность этого препарата намного выше. Некоторые детки, получившие лечение им, даже самостоятельно вставали и ходили. Лечение золгенсма проводят в США, стоимость препарата примерно 2,3 млн долларов., его вводят деткам до 2х лет, . Дети, получающие лечение этим препаратом, имеют возможность жить нормальной жизнью, например за границей такие детки получают лечение за счёт именно на этот препарат мы и сделали упор,и нам удалось получить счёт из клиники США на сумму 2,23 млн долларов,но времени у нас очень мало,нас ждут в клинике уже в конце марта Просим Вас откликнуться и помочь нам в нашей беде! Так как промедление для нас смертельно! |
Фотографии пользователя
2
Друзья пользователя
286
Алиса КамчатскаяЭля РогожинаМихаил ШуклинАлексей ЧерниковЮлия КиселеваЕвгений КотовАлександр ГудковЕлена КравцоваStas KiraАлексей ЛомовСерёга ЯсинскийТатьяна ДолговаВиктория МихайловаЭдуард АвакянНикита БреевДмитрий КормушкинОксана ТебеховаГеоргиевск Массаж-АльфияНаташа ИсаковаНиколай ЖигановВладимир ПередрейЛюбовь ДуплищеваСаркис ОганесянМакс РуслановЯна ОхрименкоДенис НаумовЕвгения НефедоваЕлена ЛебединскаяОлег ЧернышевАрсен СаркисянМаксим МозгинГриша СонАлексей СотниковСергей КучерУни СонИрина ЛещеваАртур ИнджиевВалентина ЯковенкоЕлена ЗарумнаяЯрослав ЯрославскийМатвей ПлатонАнастасия ШабановаАртем БогдановМаксим ШадринАндрей СафиуллинАндрей КулановВладимир НикитинOleg LysenkoКристина ТереховаАлёна КлимановаИгорь ТрансферНадя ЧучалинаАнтон ЗеленскийАнюта ЗайцеваСветлана СамматоваАндрей СливинИнна БелСергей МартьяновЕвген ЦыпоренкоЭльман ХалиговАрсен ГригорянцНастя РостоваЕкатерина БудяковаПётр ГоликовАристи ДавыдченкоВадим МатвеевАнатолий МилосердовЕлена КалашниковаДмитрий СелаевЕкатерина Толстых-БееваВиктория Адова-ДрепаЕлена ЧуриловаСерёга ЗарубейПавел МайстренкоЖорик МаилянЖеня ТоргашевАндрей АсрянСергей ПетренкоСергей ДудникАнатолий ЧижовАлексей АлександровЭдуард ВолковQalib DmitryВиктор ДоброштановНадежда ПанпуринаИван СиньковМихаил МихаиловМаришка ИвановаАртём ЛюбчанскийЯн АрчаковНикита ПономарёвСергей НазаровАс ТортыГалина СукорцеваДмитрий КуликовСергей БайдиковВася ЛавочкинVladimir IncoladieМихаил ШиролаповОксана ЕрмоловаРоман МалюкТамара ГригорьеваЕлизавета ВасиленкоАлександр РадионовВиктор ГуенкоОльга НайденоваКирилл АжевскийИван ПоповДарья СемёноваСветлана ШариковаСурен АвакянПавел ПоложийСофия МихальченкоЯна ЕреминаСаша ЛюбченкоНиколай БелоконьЮра ГаспарянСаркис УрумянЕвгения СтрижГеворкян ГеворкВячеслав СтахорныйНикита ФокинАнтон Г۞рьк۞вЮрий РуденкоТатьяна СергеевнаВалерия РазмахнинаДаша ХолодоваИгорь ЗеленыйЕвгений ГолубMr AvrisiyКарен КаграманянАлёна ШубинаИван ИвановНадежда БезковаДенис ИвановЮлия ГавришДенис МужецкийАнеточка БулановаЛюдмила АрутюноваEkaterina ZyuzyukinaСтанислав РостовАлла МаксимоваКатерина ГусаковаАнастасия ИвановаВалерия СимагинаАнна КуриловаАлёна ДетистоваИлья ТрапезниковМаргарита СтоляроваКира БусыгинаАлександра ХуснутдиноваИлья МихеевДавид ПетросянВика СильченкоИван ИвановГеоргий ГеоргиевскийАркадий ГородСергей ПетровичКонстантин КонстантиновАнтон МатыцинАлександра РомановаНаталья ЧайковскаяКсения БессарабоваОлег КулаковОльга ОчеретинаКирилл ГопфауфЗахар ГригорянЮлия ХоринаМихаил ВязниковАлексей БезгодовСтас ГузеевАлександр НемерцевДмитрий СелинОля УкраинскаяДмитрий ЮнусовАлександра ИвановаМарина ХалимоваЛеся ПоповаСаша КуликовКристина ПанкратоваВиктория ГригорьянВячеслав ТемирбулатовВалерия ГайдидееваВиктория УшаковаМарина НиколаеваАнна АрхиповаСергей ТемченкоПётр ЕвстюничевФидель СельдерееваЮрий БаженовАртур ЛобышевАлёна РейхВасилий НиколаевичНиколай ШакировМарина СпивакИван СергеевичСергей ПрисичЮрий МхитарьянЮлия ШиловаАнтон РоманенкоЕкатерина РусинаЖенек МихайловЕва ШнайдерВалерий БубновЮрий МироновПавел ГригорьевГена МартиросовРита АзарянСаня КалиберовSergey LomtevМихаил ГребенюкМаксим ДемидовВлад АгаджанянПавел ХустаруковАличка РесничкаАльберт УрсовАлександр СаньковКатюшка ФоменкоΟксана ΜамонтоваЕкатерина МихалёваНиколай АндреевичНаталья ОрловаШалашин ВячеславВадим БалаянКсения УвароваАнна АвдееваОгарков ВладимирТатьяна МихайлусьРачик РачикIvan DarkАлексей ВласовОльга КудзиеваАнна МайерАлександр КисловСергей ПанфиловКарен БагдасарянИнна ВикторовнаIntegra ArtИрс ТурЛина МайстренкоИрина АлёхинаАлина АлександровнаВитя ИвановКатерина АнтоненкоНадя ЛуневаДоставка Цветов-КраснодарБогдан СиюховКсюша БасоваВиктор БордынюкΚонстантин ΜакаровIvan AberkovМаксим ИвановKolya KonarevСтанислав ГузеевАльберт ТавадянМихаил ВеличкоПетров ДмитрийАлександр ГеоргиевскийRoyal PianosΜихаил ΚолесниковОльга ВолошинаАнастасия РыжоваМанэ СалогубоваМолодёжь ГеоргиевскаDELETED Александр ОсмедиаБар-И ТонЮлия БаусNemo StreetКатерина АнтоненкоКатерина АнтоненкоАнастасия СиминцоваЕвгения СмирноваВладимир МалашенкоВарвара КонюшкиноОльга РудоваВиктория ОрловаАмина АлиеваМаша РомановаОлечка УкраинскаяНаталья ΚудряшоваТаисия ШелестЕкатерина АнтоненкоГалина МисюроваНадежда АтамановаАндрей Истомин
